Témoignages de patients

Winnie Langelaar

Le témoignage de Winnie Langelaar sur le mélanome

Je m’appelle Winnie Langelaar et je souhaite partager avec vous mon expérience face au mélanome. Je suis née et j’ai grandi à Abbotsford, en Colombie-Britannique, mais j’ai eu l’occasion de vivre dans divers endroits à travers le monde. Après le secondaire, j’ai vécu dans l’Iowa, au Honduras, en Côte d’Ivoire et à Washington. De 2012 à 2023, j’ai élu domicile à Tokyo, au Japon.  

Vers la fin de l’année 2021, j’ai remarqué quelque chose sur ma peau au milieu de mon dos. Cela grandissait et saignait de temps en temps. Inquiète, j’ai consulté un dermatologue en janvier 2022, qui a effectué une biopsie. Cette dernière a révélé la présence d’un mélanome malin. On m’a alors envoyé à l’hôpital de l’université médicale de Tokyo, où j’ai été opéré le 2 mars afin que soient enlevés quelques ganglions lymphatiques sous l’aisselle droite, la tumeur, toutes les couches de la peau ainsi qu’une marge de 2 cm. J’ai subi une tomographie par émission de positrons (PET scan) et un examen des ganglions lymphatiques, qui n’ont révélé aucune anomalie.  

Mon dermatologue m’a suggéré de faire des injections d’interféron autour du site de la greffe toutes les deux semaines, bien que ce protocole ne soit pas encore établi. J’ai décidé d’aller de l’avant. Cependant, en octobre 2022, j’ai commencé à régulièrement souffrir de maux de tête, dont l’intensité ne cessait de croître. En janvier 2023, j’ai fait part de mes maux de tête à mon dermatologue, qui, sachant que ce n’était pas un effet secondaire habituel de l’interféron, a prescrit des examens. Ces derniers ont révélé neuf lésions dans mon corps, cinq à la tête et quatre à l’abdomen. 

Mon dermatologue m’a parlé des traitements possibles, notamment de l’immunothérapie par l’ipilimumab et le nivolumab, ce que j’ai accepté. La semaine suivante, j’ai été admise à l’hôpital et j’ai reçu ma première perfusion. En février, je suis retournée à l’hôpital pour ma deuxième perfusion. Le premier indice que quelque chose n’allait pas était que mes enzymes hépatiques étaient trop élevées et que je ne pouvais pas recevoir la perfusion à ce moment-là. Je suis restée à l’hôpital et les choses n’évoluaient pas dans le bon sens. Ma thyroïde, mon pancréas, mon côlon et mes reins commençaient également à montrer des signes que l’immunothérapie les attaquait. J’ai fini par prendre 60 mg de prednisone. En avril, j’ai commencé mes perfusions avec seulement du nivolumab. 

Consciente que je ne pouvais pas continuer à occuper le poste de directrice de l’école intermédiaire Christian Academy au Japon, je suis rentrée en Colombie-Britannique à la fin du mois de juin. En raison de la période où je n’étais pas couverte par l’assurance maladie, j’ai dû interrompre temporairement mes perfusions jusqu’au mois de septembre, date à laquelle je suis devenue admissible. En octobre, les lésions n’étaient plus visibles dans mon corps. J’ai poursuivi mon traitement jusqu’en janvier 2024, lorsqu’une réaction au Nivolumab m’a amenée à prendre la décision de reporter tout nouveau traitement jusqu’à la guérison de mes reins.   

Tout au long de mon parcours, de nombreuses personnes m’ont soutenue. Au Japon, les personnes avec lesquelles j’ai travaillé à la Christian Academy m’emmenaient à l’hôpital, me ramenaient à la maison, me rendaient visite, m’apportaient des repas et étaient disponibles pour tout autre besoin. Une fois de retour en Colombie-Britannique, des membres de ma famille et des amis qui habitaient à proximité m’ont aidée lors de mes rendez-vous médicaux et de mes autres activités. J’étais relativement active et capable de faire la plupart des choses par moi-même.  

Lorsque j’ai reçu le diagnostic des lésions, l’une des professeurs de l’école intermédiaire, qui adore faire des recherches, a commencé à s’intéresser à l’immunothérapie, à ses effets secondaires et à tout ce qui concerne le mélanome. Elle vérifiait les sites Web et les partageait avec moi. Elle a aussi découvert un groupe Facebook, le groupe de soutien et d’éducation sur le mélanome de stade 3 et 4, créé en 2019. Ce groupe a été d’un grand soutien et a répondu à mes questions. Il s’agit d’un groupe international, et je me suis rendu compte que les approches en matière de soins de santé diffèrent d’un pays à l’autre. C’est alors que j’ai découvert Mélanome Canada. Je me suis jointe au groupe de soutien en ligne principalement pour savoir si les soins de santé pour le mélanome étaient différents ou similaires à ceux dispensés au Japon. J’ai joint le groupe de soutien et participé à des ateliers en ligne. Ils m’ont été très utiles pour m’adapter à la vie en Colombie-Britannique. Je continue à participer aux ateliers lorsque j’en ai la possibilité. 

Avant de recevoir le diagnostic de mélanome malin, j’adorais être au soleil. J’ai rarement mis de la crème solaire ou porté un chapeau lorsque je faisais des activités en plein air. Je n’aurais jamais pensé être un jour atteinte d’un mélanome. Cela nous rappelle à tous que prendre soin de notre peau fait partie des soins que nous devons apporter à notre corps.   

En réfléchissant à mon parcours, je me suis rendu compte du rôle essentiel qu’a joué le soutien dans mon rétablissement. Que ce soit par le biais de prières, de cartes, de lettres, de courriels ou de simples mots d’encouragement, je suis reconnaissante à toutes les personnes qui ont été là pour moi. J’ai toujours essayé d’adopter une bonne attitude, voyant chaque rendez-vous comme une occasion d’en apprendre davantage sur ce que mon corps vivait et sur les façons dont je pouvais l’aider tout au long de mon parcours.  

Mon expérience personnelle du mélanome malin met en lumière l’importance de prendre soin de soi et d’être reconnaissant pour le soutien que l’on reçoit d’autrui. Tout au long de ce parcours, j’ai beaucoup appris sur la résilience de mon corps et sur la façon étonnante dont il travaille pour me maintenir en bonne santé. 

Le mois de mai est le Mois de la sensibilisation au mélanome, je vous invite donc à vous joindre à moi pour sensibiliser la population et participer à l’événement virtuel Avancées contre le mélanome de Mélanome Canada, le 26 mai. Ensemble, agissons pour aider à vaincre le cancer de la peau.