Témoignages de patients

Michelle Graham

Mélanome amélanotique malin : plus qu’un simple grain de beauté

Mélanome malin. « Ce n’est qu’un grain de beauté. Juste un grain de beauté », ont-ils dit en hochant la tête. Celui-ci était différent. Il ne correspondait pas aux critères ABCDE des grains de beauté suspects. J’ai des centaines de grains de beauté grâce à ma génétique irlandaise, une peau claire qui brûle avant de bronzer, des yeux verts et des cheveux blonds.  Mais se grain de beauté n’était pas sombre et plat comme sur les affiches ABCDE.  Il était rose foncé (amélanotique) et surélevé (nodulaire). Atypique.   

Dans mon enfance, dans les années 1970 et 1980, je jouais dehors toute la journée en bikini, en portant de la « lotion solaire » avec un FPS 4.  J’étais une membre typique de la génération X. En 1989, j’ai subi une brûlure au deuxième degré au Mexique, avec des cloques sur le visage et les oreilles. Par la suite, pendant des années, j’ai eu éruptions de boutons de chaleur à cause du soleil.  À la fin des années 1980, j’ai utilisé un lit de bronzage pour obtenir un « bronzage de base » afin d’éviter de brûler pendant les vacances. À partir de 1990, les médecins m’ont conseillé de faire d’aller au gym pour gérer ma dépression, ce qui m’a amenée à suivre un cours de step. L’une des instructrices utilisait un lit de bronzage 5 minutes par semaine pour lutter contre sa dépression, alors j’ai fait de même.    

J’ai fini par devenir plus sage, j’ai des antécédents familiaux de divers types de cancers de la peau (pas de mélanome), alors j’ai essayé de rester vigilante en faisant examiner ma peau par des dermatologues au fil des années. 

Plus d’un an auparavant, j’avais signalé un autre petit grain de beauté rose sur le lobe de mon oreille droite, que plusieurs médecins avaient négligé.  Au cours de l’année écoulée, il a triplé de taille et a commencé à me démanger. Après mon premier mélanome, j’ai insisté pour que l’on procède à un nouvel examen. Tout cela s’est passé au début de l’année 2020, au moment du confinement lié à la pandémie. Le 28 février, j’ai consulté le Dr Hawkins à la Dermatology Clinic, Derm.ca à Calgary (maintenant à Peak Medical à Okotoks), qui a fait un examen de la peau et une biopsie par rasage du grain de beauté sur mon oreille et l’a envoyé pour une biopsie afin d’écarter la possibilité d’un cancer. Le 20 mars, la biopsie s’est révélée positive pour un mélanome. Le grain de beauté était plus profond que la biopsie par rasage et se développait profondément dans mon oreille, comme une carotte (nodulaire), au lieu d’être plat (superficiel) à la surface. Mes résultats indiquaient qu’il s’agissait d’un mélanome « au moins de stade 2b ». 

J’ai répondu à une multitude de questions préopératoires, d’entretiens en ligne et de consultations avec de nombreux médecins, dont certains ayant lieu par Zoom en raison de la pandémie. J’ai pensé à tous mes amis et à ma famille qui ont eu un cancer avant moi, à leur force et à tout ce qu’ils ont traversé. Je leur ai demandé de m’envoyer une épingle, un ruban, un bracelet, une citation ou une photo pour que je puisse penser à eux en suivant leurs pas, et j’ai créé un petit coffre au trésor avec tous mes héros. J’ai commandé une manche verte. Mon mari et moi avions déjà mis en place des testaments, des procurations et des directives personnelles. 

Le 30 mars, j’ai eu mon premier rendez-vous au Tom Baker Cancer Center, qui acceptait les cas « urgents » comme le mélanome malgré le confinement et les fermetures. J’avais fait beaucoup de recherches et je suis arrivée préparée avec des questions plutôt qu’avec du choc. On ne m’a pas donné de date en raison des reprogrammations de chirurgies liées à la COVID. Ensuite, une cartographie des ganglions lymphatiques sentinelles et une dissection (ablation) ont été réalisées à l’aide de sucre radioactif et de teinture bleue pour vérifier si le cancer s’était propagé à mes ganglions lymphatiques derrière l’oreille et dans mon cou. Aucun ganglion lymphatique n’a été détecté parmi les trois qui ont été retirés. 

Le 1er avril, j’ai commencé à participer à des groupes d’entraide en ligne avec Mélanome Canada. Le 23 avril, les docteurs McKinnon et Sass ont retiré de mon oreille 6 mm de mélanome en plus et 2 cm tout autour, comme une tranche de pizza, au cours de l’opération principale. Ils ont prélevé de la peau derrière mon oreille pour l’utiliser comme greffe de peau pour la reconstruction chirurgicale. L’opération s’est bien déroulée et je me suis sentie plutôt bien – un peu fatiguée, un peu nauséeuse et un peu douloureuse. Nous nous sommes arrêtés sur le chemin du retour pour faire remplir quelques ordonnances et nous sommes rentrés à la maison pour nous reposer, sachant qu’il faudrait une deuxième opération pour réparer mon oreille. J’ai appliqué des antibiotiques trois fois par jour à l’endroit où la peau de mon cou a été greffée sur mon oreille.    

En août, j’ai surmonté la partie la plus longue de mon traitement contre le cancer et on m’a dit qu’ils « avaient tout enlevé » et qu’il ne fallait « pas s’inquiéter ». Je devais subir des contrôles de la peau tous les six mois, puis tous les ans pendant cinq ans. Je sais qu’à tout moment, je peux avoir une nouvelle récidive n’importe où dans mon corps, y compris à des endroits qui n’ont jamais vu le soleil – comme sous un ongle d’orteil (comme Bob Marley), dans ma bouche ou sous mon maillot de bain.  Ce n’est pas seulement là où vous avez eu un coup de soleil – le mélanome peut se développer n’importe où sur votre corps, à l’intérieur ou à l’extérieur. N’importe qui peut avoir un cancer de la peau. La couleur de peau, la géographie et la richesse n’ont aucune importance. Ce n’est plus un mot tabou qui équivaut à une sentence de mort que l’on doit chuchoter, « le grand C ». La santé est un cadeau précieux et sans elle, rien d’autre n’a d’importance. 

Nous devons trouver l’équilibre entre le plaisir personnel, la liberté et l’indépendance – boire quelques verres en vacances dans un endroit ensoleillé ou prendre soin de nous, prendre des précautions, manger sainement et rester à l’abri du soleil.  Certaines personnes changent complètement leur mode de vie, d’autres pas du tout.    

J’ai continué à me faire examiner la peau par mon dermatologue au Tom Baker Cancer Center tous les six mois. En novembre 2023, j’ai mentionné les douleurs sinusales qui persistait depuis au moins 2020, et on m’a fait passer une IRM, qui a révélé une lésion dans mon cerveau « hautement préoccupante pour des métastases compte tenu des antécédents de mélanome du patient ». e suis immédiatement partie en congé médical et j’ai commencé à mettre en ordre mes affaires juridiques, médicales, financières et personnelles, prévoyant le pire tout en espérant le meilleur. J’ai assisté à de nombreux webinaires d’information, appris davantage sur l’Aide Médicale à Mourir (AMM), et lu des études médicales et des revues sur les protocoles de traitement.  

Dans le cadre de mon traitement et de mon soutien psychologique face au cancer, j’ai participé à des groupes de soutien aux patients et à des séances de coaching en cancérologie organisées par Mélanome Canada. Les cours de bien-être en ligne et le programme “Money Matters” de Wellspring Alberta m’ont été extrêmement utiles et m’ont permis de garder les pieds sur terre. Il faut « le ressentir pour le guérir », le voir, le reconnaître et vouloir faire des changements pour aller mieux.     

J’ai été très reconnaissante de retrouver ma capacité à lire et à apprendre grâce à la thérapie. L’arrêt de travail m’a permis de me concentrer sur ma guérison, d’établir des limites, de déterminer mes priorités et de recommencer à vivre ma vie. J’ai choisi d’arrêter de vivre sous le poids de la peur, des obligations et de la culpabilité qui écrasaient mon âme, et de commencer à vivre ma vie comme s’il ne me restait que peu de temps à vivre – et je ne le regrette pas.  

Bien que le chemin à parcourir soit incertain, je garde espoir, je participe au traitement et je m’engage à assurer mon bien-être mental et physique. Chaque jour est une nouvelle occasion de vivre pleinement et de tirer le meilleur parti du temps qui m’est imparti.