Témoignages de patients

Lauren  Smith

Le mélanome a changé le cours de ma vie

Quand j’étais jeune, le mélanome ne me faisait pas peur. Mon père avait des lésions cutanées précancéreuses, mais il affirmait que j’avais hérité de la peau de ma mère. Je croyais ce qu’il me disait. Ainsi, lorsque ma mère a remarqué un grain de beauté inhabituel sur mon épaule droite à l’été 2022, je n’y ai pas porté attention. Lorsque j’ai finalement subi une biopsie à l’emporte-pièce au début de 2023, on m’a diagnostiqué un mélanome. 

Après cette annonce, rien de particulièrement dramatique ne s’est produit. À ce moment-là, on ne parlait pas encore de stades. J’ai subi une excision large pour retirer des tissus, mais le chirurgien n’a pas recommandé de biopsie des ganglions lymphatiques. J’ai simplement continué à vivre ma vie en me disant que j’avais « échappé au pire ». Puis, au début de 2024, j’ai remarqué une bosse dans mon cou : un ganglion lymphatique enflé. En avril, il a été retiré chirurgicalement et les résultats des analyses ont confirmé qu’il s’agissait d’un mélanome cutané métastatique présentant la mutation BRAF V600E. Là, j’ai eu peur. 

Cependant, encore une fois, les médecins ne semblaient pas trop inquiets face à ce diagnostic de stade 3 et je n’ai reçu aucun traitement jusqu’à ce que la masse réapparaisse. Elle a grossi rapidement pendant l’été, de mai à août, et j’avais désespérément besoin que quelqu’un fasse quelque chose. Je ne pouvais pas consulter de chirurgien près de chez moi en raison des contraintes d’horaires, et le chirurgien qui m’avait opérée la première fois avait eu un accident de voiture. Lorsque j’ai finalement pu consulter une chirurgienne à Kelowna, elle semblait très préoccupée. Immédiatement après avoir examiné la masse, on m’a mise sous immunothérapie par voie intraveineuse. 

Comme je pensais qu’il ne me restait plus beaucoup de temps à vivre, ma mère et moi avons organisé à la dernière minute un voyage en voiture en Californie. La date d’expiration de mon passeport était trop rapprochée pour que je puisse partir en Europe. À la fin de ce voyage, j’avais tellement de courbatures et de douleurs que je me déplaçais comme si j’avais 80 ans. J’ai passé une TEP (PET scan) à mon retour et j’ai attendu de savoir si ces douleurs étaient simplement causées par l’immunothérapie. Malheureusement, le 20 septembre, j’ai appris que le cancer s’était propagé à ma colonne vertébrale et à quelques autres os. J’étais désormais au stade 4 et en phase terminale. Je n’étais plus admissible à l’immunothérapie et on m’a plutôt prescrit deux médicaments, le traitement de dernier recours contre le mélanome : le Braftovi (encorafénib) et le Mektovi (binimétinib). 

La situation était critique et mon pronostic était peu encourageant. Pourtant, après seulement quelques mois de traitement avec ces nouveaux médicaments et une semaine de radiothérapie, mon cancer s’était stabilisé. Ces médicaments ont fait des miracles, mais ils ont aussi eu un coût. Moi qui avais toujours été très économe, le cancer a bouleversé mon rapport à l’argent. Je me suis mise à acheter tout ce dont j’avais envie. J’ai décidé de voyager et j’y ai trouvé une façon de redonner un élan et un sens à ma vie malgré mon arrêt de travail. Tout a commencé par un voyage à Ottawa un mois après ma radiothérapie. À l’été 2025, j’ai fait deux voyages sur l’île de Vancouver. J’ai aussi eu la chance de visiter l’Italie et les Bahamas, puis de planifier un voyage en Espagne et au Portugal avant que le véritable coût des médicaments ne se fasse sentir. 

Au début de 2026, j’ai appris que le Mektovi endommageait mon cœur. On m’a dit d’arrêter ce médicament, mais j’ai continué à prendre le Braftovi. C’est à ce moment-là que tout a basculé. J’ai commencé à souffrir d’intenses douleurs au dos (causées par l’arthrite), de perte de cheveux, d’une fatigue extrême et, pire que tout, du syndrome main-pied. La peau de mes mains s’est mise à peler de partout et d’épaisses callosités sont apparues sur mes pieds : de l’hyperkératose. La douleur à mes pieds était intense. Moi qui marchais habituellement environ 5 km par jour, je ne pouvais désormais rester debout que très peu de temps. Après seulement cinq minutes, j’avais l’impression d’avoir passé la journée entière debout. Mes pieds me faisaient si mal que c’était comme si on les avait piétinés. 

Il n’y avait rien à faire. J’ai dû mettre complètement fin à mon traitement contre le cancer pour retrouver une qualité de vie. 

Après deux mois sans traitement, j’ai passé une TEP (PET scan). Les résultats étaient rassurants : ils ne montraient aucun signe de nouveau cancer ni de maladie active. Mon échocardiogramme le plus récent a aussi révélé que ma fonction cardiaque était revenue à la normale. J’ai donc recommencé à prendre les médicaments, mais à la dose minimale. Pour être admissible à un essai clinique, il faut présenter une maladie mesurable. Ainsi, il ne me reste que ces traitements de dernier recours, et j’espère de tout cœur ne jamais voir la maladie progresser au point de devenir admissible à un tel essai. 

Je suis extrêmement chanceuse que ces médicaments aient été efficaces. Les choses auraient pu tourner bien plus mal. Mon conseil à toute personne dont un grain de beauté s’avère être un mélanome est de faire preuve de détermination et de demander sans tarder une biopsie du ganglion sentinelle. Je suis convaincue que cet examen aurait permis de détecter la progression de mon cancer près d’un an plus tôt. Si votre cancer s’est propagé à vos ganglions lymphatiques, voici mon conseil : ne vous laissez jamais bercer par un faux sentiment de sécurité en raison de l’attitude sereine de votre médecin. Insistez pour être traité immédiatement. Les options thérapeutiques sont plus nombreuses au stade 3, et vous devriez en essayer au moins une dès que vous apprenez que le cancer s’est propagé à vos ganglions lymphatiques. 

Pour l’instant, j’ai l’intention de me consacrer pleinement aux voyages. J’ai l’impression que cela joue un rôle important dans mon rétablissement et que c’est l’une des raisons pour lesquelles les résultats de la TEP n’ont rien révélé d’inquiétant. Je suis vraiment convaincue que lorsque l’on voyage, cela permet de se créer des souvenirs exceptionnels, ce qui entraîne la formation de nouveaux réseaux neuronaux dans notre cerveau. On s’ouvre ainsi à des expériences qui vont transformer notre potentiel et notre façon de penser. 

J’ai créé un blogue, www.deliberatelifeandtravel.com, consacré à mes voyages et à ma philosophie de vie. J’ai appris que, lorsqu’on fait des activités qui nous obligent à être pleinement dans le moment présent, on profite davantage de la vie et on sait plus clairement ce que l’on veut. Planifier un voyage peut être une véritable source d’espoir et de motivation pour continuer, même lorsque les traitements nous mettent à rude épreuve. J’espère inspirer d’autres personnes à voyager malgré les défis auxquels elles font face. Il y a tant de merveilles à découvrir dans le monde. 

Avertissement

Les expériences présentées dans ce témoignage sont celles de l’auteur et reflètent son parcours personnel. Les liens vers des sites Web externes sont fournis à titre informatif seulement et ne signifient pas que Mélanome Canada approuve le contenu, les opinions, les produits, les services ou les traitements qui y sont présentés. Les renseignements fournis ne visent pas à remplacer les conseils d’un professionnel de la santé. Consultez toujours votre équipe de soins avant de prendre des décisions concernant votre santé ou votre traitement.