Témoignages de patients

Heather Derbecker

Inattendu

En septembre 2011, j’avais 36 ans et j’étais enceinte de 32 semaines de mon troisième enfant lorsqu’on m’a diagnostiqué un mélanome. Il n’y a jamais de bon moment pour recevoir un diagnostic de cancer, mais le fait d’être confrontée à ma propre mortalité et de me préparer à accueillir une nouvelle vie a bouleversé mon monde. Mes filles avaient tout juste 4 et 6 ans.

J’ai remarqué qu’un grain de beauté dans mon dos avait grossi et me démangeait. Lorsque j’ai consulté la dermatologue pour la première fois, elle m’a fait patienter pendant un mois. La deuxième fois que je l’ai vue, elle a voulu l’enlever. Il n’avait pas les caractéristiques d’un « mélanome typique », il était rouge et surélevé et ressemblait à une verrue à l’intérieur d’une tache de rousseur ou d’un grain de beauté très clair. Le rapport de pathologie l’a décrit comme une « lésion en chou-fleur ».

J’étais assez naïve en ce qui concerne le mélanome. Lorsqu’elle m’a appelé pour me présenter le rapport d’anatomie pathologique, j’ai dit « c’est bien qu’il ait disparu ». Je pensais qu’il suffisait de la couper et de passer à autre chose. J’avais certainement des facteurs de risque. Je suis née en Écosse et j’ai grandi au Canada depuis l’âge de trois ans. J’avais des cheveux blonds comme des fraises, des yeux bleus et beaucoup de taches de rousseur. J’ai grandi avec une piscine dans mon jardin, des emplois d’été dans des camps de vacances et des vacances à la plage avec ma famille. J’ai eu des coups de soleil tous les étés. Je me souviens d’un coup de soleil sur mes jambes qui était si grave que j’ai eu des cloques et que j’ai pleuré pendant tout le trajet de retour depuis le New Jersey. En 2003, lorsque je me suis mariée, j’ai utilisé des lits de bronzage moins de dix fois parce que je ne voulais pas paraître trop pâle dans ma robe. Je sais maintenant que l’utilisation d’un lit de bronzage (ne serait-ce qu’une fois) avant l’âge de 35 ans peut augmenter de 75 % le risque de mélanome.

Mes prestataires de soins de santé ont décidé qu’il était plus sûr d’attendre la naissance du bébé pour procéder à une nouvelle intervention chirurgicale. Ils voulaient aussi que le bébé sorte le plus tôt possible pour que les autres procédures puissent être effectuées. Le mélanome est l’un des rares cancers qui peut traverser le placenta et être transmis au bébé. Dès que j’ai atteint 37 semaines, j’ai été induite et il est né. Le placenta a été envoyé pour être examiné, il a subi des tests sanguins et une radiographie des poumons. Nous avons été très heureux d’apprendre que la pathologie du placenta était claire. Lorsqu’il était âgé de cinq semaines, j’ai subi une excision locale large et une biopsie du ganglion sentinelle. L’attente des résultats a été difficile, car l’opération a eu lieu si près des vacances que je n’ai reçu les résultats qu’au début du mois de janvier. Il y avait un mélanome dans deux des sept ganglions lymphatiques, ce qui me plaçait au stade 3B. Une dissection des ganglions axillaires a été programmée la semaine suivante et 19 autres ganglions ont été enlevés. La convalescence a été difficile parce que je ne pouvais pas soulever, tenir et allaiter le bébé sans être gênée par le tube de drainage. J’ai été orientée vers un oncologue pour explorer les options de traitement.

Beaucoup de choses ont changé avec les nouvelles thérapies ciblées et les combinaisons. Mais en 2012, ma seule option était un traitement d’un an à l’interféron (Intron-A). J’ai commencé à recevoir l’interféron à haute dose par voie intraveineuse, au London Regional Cancer Program, le jour où mon fils a eu quatre mois. Mon mari, travailleur indépendant, s’occupait des enfants et comme nous n’avions qu’une seule voiture, j’ai fait appel à des chauffeurs bénévoles pour m’emmener à mes rendez-vous et en revenir. Ils ont été merveilleux, gentils et patients, attendant parfois six heures entre le début et la fin de mon traitement. Les effets secondaires étaient exactement ceux qui m’avaient été décrits : forte fièvre, frissons et tremblements, maux de tête, perte de cheveux, nausées, douleurs musculaires et fatigue. Une nuit, ma fièvre atteignait presque 105 et mes lèvres étaient bleues ; mon mari m’a rapidement ramenée à l’hôpital. Les quatre semaines d’interféron à haute dose ont été difficiles. Ce que je ne savais pas, c’est que les 48 semaines d’injections trois fois par semaine allaient être difficiles aussi. Ce sont la dépression, la fatigue et les nausées qui m’ont le plus affectée. Je voulais emmener mes enfants jouer et aller au parc plutôt que de dormir toute la journée. À la fin des 48 semaines, j’avais l’impression de ramper jusqu’à la ligne d’arrivée. Le cancer est définitivement un marathon, pas un sprint.

Au cours des années qui ont suivi, j’ai subi 11 autres biopsies et j’ai eu des frayeurs avec des nodules pulmonaires et des lésions hépatiques apparaissant sur les tomodensitogrammes. On pensait que les nodules pulmonaires étaient le résultat d’un rhume et la lésion hépatique s’est avérée être un hémangiome. J’ai quitté le programme de cancérologie en 2017 et je vois maintenant un dermatologue tous les six mois pour un suivi. Je lutte toujours avec des pensées inquiètes autour de la récurrence et de la peur de l’inconnu.

J’encourage toutes les femmes enceintes à surveiller leur peau de près et, si quelque chose a changé et « ne semble pas normal », à la faire examiner. Écoutez-vous et faites confiance à votre intuition. J’essaie de vivre ma vie actuelle avec gratitude, créativité et compassion. J’espère avoir été un bon exemple pour mes enfants, car leur enfance n’a pas été facile. Je suis reconnaissante d’être mariée à l’homme le plus altruiste qui m’a aidée à tenir le coup avec son humour et ses câlins dans les jours les plus difficiles. Le meilleur conseil qui m’ait été donné l’a été par une autre participante à un groupe de soutien aux patients auquel j’ai assisté, qui m’a dit : « Inspirez-vous de votre propre histoire », et c’est ce que je continuerai à faire.