Témoignages de patients

Rob  Stauffer

Composer avec un mélanome métastatique et trouver un nouveau sens à sa vie

Je m’appelle Rob et mon parcours avec le mélanome a commencé en mai 2015, lorsque ma femme a examiné la peau de mon oreille droite, ce qui m’a amené à consulter mon médecin de famille. Une biopsie par rasage a révélé la présence d’un mélanome de stade 1B. J’ai alors subi une résection chirurgicale de l’oreille droite, une biopsie du ganglion sentinelle, dont le résultat s’est avéré négatif, ainsi qu’une chirurgie plastique visant à reconstruire mon oreille et son cartilage. Je me suis senti privilégié d’avoir un pronostic aussi favorable et de ne pas avoir subi de séquelles importantes. Après mon opération, je faisais examiner ma peau tous les trois mois par un dermatologue, une fois par année par mon médecin de famille et tous les mois par ma conjointe et moi-même. J’ai immédiatement repris le travail et continué à profiter de mes passions en montagne : la randonnée, la pêche et les excursions en plein air. J’ai toutefois adapté mes habitudes pour mieux protéger ma peau, notamment en respectant les cinq règles de protection solaire : appliquer de la crème solaire, rechercher l’ombre, porter des vêtements qui protègent du soleil, un chapeau et des lunettes de soleil. La vie a donc repris son cours, comme avant. Tout était normal. 

À l’été 2018, j’ai commencé à éprouver de légers troubles de la vision et de la parole, pour lesquels j’ai consulté mon médecin de famille pendant quelques mois. Ces symptômes ont persisté et, en novembre, j’ai reçu un diagnostic de mélanome métastatique au cerveau et aux poumons. J’ai subi une craniotomie et un traitement par radiochirurgie Gamma Knife à l’Hôpital de l’Université de l’Alberta. J’ai ensuite suivi un traitement d’immunothérapie au Cross Cancer Institute à base d’Opdivo (nivolumab) et de Yervoy (ipilimumab). Le choix s’est porté sur un traitement associant le Nivo et l’Ipi, une décision qui m’a sauvé la vie. Quand j’y repense aujourd’hui, je réalise que je ne mesurais pas l’ampleur des défis qui m’attendaient. J’ai appris que chaque personne est unique et que le parcours thérapeutique et les traitements ne sont pas nécessairement les mêmes pour tout le monde. J’ai subi des effets secondaires importants, et le traitement a dû être interrompu. Mon système immunitaire fonctionnait à plein régime. L’hépatite, la pneumonite et l’œdème constituaient les principaux effets secondaires. La bonne nouvelle, c’est que mon système immunitaire effectuait son travail. J’ai pu me rétablir à l’aide d’un traitement aux stéroïdes. Mon oncologue a réussi à atténuer les effets secondaires tout en permettant à l’immunothérapie de continuer à agir contre le cancer. J’ai continué à travailler. Le traitement d’immunothérapie a repris et, après un mois, j’ai poursuivi avec le Nivo seulement. Toutefois, quelques mois plus tard, j’ai présenté d’autres effets secondaires et mon traitement a dû être interrompu de nouveau. J’étais aussi malade. J’ai essayé de travailler, mais c’était impossible. Depuis, je n’ai reçu aucun autre traitement d’immunothérapie, mes tumeurs n’ont pas grossi et j’ai entamé une nouvelle étape, celle de me « réinventer ». Je me sens chanceux d’avoir été soigné par des médecins aussi formidables et d’être encore en vie. 

Mon parcours pour surmonter certains des effets secondaires de mes traitements médicaux se poursuit. Comme je vis en milieu rural en Alberta et que je poursuis mon parcours de soins, de santé et de guérison, j’apprécie de pouvoir participer au groupe de soutien pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau de Mélanome Canada. Cela me permet d’en apprendre davantage sur les expériences d’autres personnes, de contribuer, dans la mesure du possible, à améliorer leur état de santé et leur expérience, et de me concentrer sur ma propre santé, mon rétablissement et les plaisirs de la vie. 

Je suis un bénévole formé dans le cadre du programme de soutien par les pairs de Mélanome Canada. Je suis heureux de partager mon expérience, de vous écouter et de vous offrir mon soutien du mieux que je peux tout au long de votre parcours avec le mélanome. Parfois, le simple fait d’échanger avec une personne qui comprend ce que vous traversez peut tout changer. 

Pour en savoir plus sur ce programme et découvrir comment entrer en contact avec un bénévole du soutien par les pairs, cliquez ici : https://melanomacanada.ca/fr/support-and-resources/peer-to-peer-support-program/