Témoignages de patients

Shelley Belanger

Le parcours aux prises avec le mélanome des muqueuses

Je m’appelle Shelley et je vis en Ontario avec mon époux dévoué et notre chien adoré. Je suis également la mère comblée de deux merveilleuses filles, toutes deux mariées, et la grand-mère de quatre très beaux petits-enfants.

Mon parcours de santé a débuté au milieu des années 1990; j’étais dans la mi-trentaine lorsque j’ai reçu un diagnostic d’infection par le VPH, qui a été prise en charge par un traitement médical d’un an. Mais les difficultés ne se sont pas arrêtées là. Dans les années qui ont suivi, des examens périodiques ont révélé la présence de cellules précancéreuses, mais heureusement, elles ont fini par disparaître.

En 2013, ce que je pensais être une banale infection à levures s’est avéré être l’origine d’une découverte qui a changé ma vie. Une visite à l’urgence en vue d’obtenir une ordonnance a été l’occasion de déceler un grain de beauté noir sur mes lèvres, qui après résection chirurgicale s’est révélé être un mélanome des muqueuses in situ. Le choc émotionnel a été immense, d’autant plus que je devais essayer de faire bonne figure devant ma petite-fille, dont je m’occupais à ce moment-là.

Après le diagnostic, j’ai subi de multiples interventions chirurgicales visant à maintenir des marges saines. J’ai dû suivre des traitements douloureux au moyen d’une crème topique, Zyclara, à base d’imiquimod, lesquels étaient extrêmement désagréables. Je devais utiliser un flacon de rinçage Peri pour soulager la douleur lorsque j’urinais. Malgré tous les soins, le mélanome est réapparu, rendant nécessaires d’autres interventions chirurgicales et un suivi ininterrompu.

J’ai été déclarée en rémission, mais en septembre 2021, un examen périodique a révélé une tache suspecte, et mon combat contre le mélanome a repris de plus belle. Il s’agissait d’un mélanome nodulaire, une forme agressive et rare de mélanome. À cause du fardeau émotionnel et physique, j’ai perdu beaucoup de poids et j’ai dû prendre des médicaments contre l’anxiété et les reflux gastriques.

Malgré les contraintes financières et la réduction de ma capacité de travail, je continue à me battre. Mon traitement comprend désormais le pembrolizumab (Keytruda), un agent d’immunothérapie, mais je me heurte à des difficultés en ce qui concerne la couverture de mon traitement par le régime d’assurance. Le stress des réexamens constants et l’incertitude quant aux futures interventions chirurgicales résultant des retards de traitement au sein du système de santé pèsent lourdement sur moi.

Dans toutes ces épreuves, j’ai trouvé du réconfort et du soutien auprès de Mélanome Canada, en particulier au sein du groupe Facebook consacré au mélanome des muqueuses. Ce groupe a été une source d’espoir et d’information précieuse, qui me rappelle constamment que je ne suis pas seule dans ce combat.

Aujourd’hui, mon objectif n’est pas seulement de survivre mais de m’épanouir et de soutenir les autres personnes qui traversent des épreuves similaires. Je suis déterminée à sensibiliser le public au mélanome des muqueuses et à promouvoir une meilleure compréhension du domaine médical ainsi que l’amélioration des options thérapeutiques. Malgré les nombreuses épreuves, je continue d’espérer en un avenir où cette maladie sera prise en charge efficacement, et même guérie.