Annette Cyr, fondatrice de Mélanome Canada  

Je suis ravie d’annoncer que j’ai contribué à une étude et à une publication importantes, intitulée Définir les indicateurs de qualité en matière de mélanome : méthode Delphi modifiée, laquelle vise à améliorer les soins prodigués aux patients atteints d’un mélanome en Ontario. En collaboration avec des experts en médecine et des spécialistes internationaux, nous avons défini 23 indicateurs visant à déterminer ce que peuvent être des soins de grande qualité pour les patients atteints d’un mélanome, en allant du diagnostic et du traitement à l’expérience du patient et à la survie.   

En qualité de défenseure des intérêts des patients, mon rôle consistait à veiller à ce que le point de vue des patients soit l’élément central dans l’élaboration de ces indicateurs. L’objectif est simple : faire en sorte que les patients atteints d’un mélanome reçoivent un traitement uniforme et de grande qualité dans toute la province. En définissant ces indicateurs de qualité, nous nous proposons d’aider les prestataires de soins de santé et les décideurs à surveiller les progrès, à cerner les lacunes et, en définitive, à améliorer les résultats de santé des personnes atteintes d’un mélanome.  

Cette étude constitue une étape importante vers la mise en place d’un système de santé plus centré sur les patients, dans lequel les prestataires sont à l’écoute de ceux dont ils s’occupent et dispensent des soins efficaces mais aussi empreints de compassion.  

Les caractéristiques de l’étude  

  • L’étude visait à définir des indicateurs de qualité en matière de soins du mélanome en Ontario. 
  • Nous nous sommes servis d’une méthode Delphi modifiée : au moyen de sondages et de réunions, des experts et des patients ont cherché à se mettre d’accord sur ce que pouvaient être des « soins de qualité ». 
  • Le groupe comprenait des médecins exerçant dans de nombreuses spécialités, des responsables du système de santé et, surtout, moi-même en qualité de défenseure des intérêts des patients, prenant garde à ce que leur point de vue reste au centre des préoccupations. 

Les résultats  

  • Nous avons examiné 29 indicateurs possibles concernant le diagnostic, le traitement, la pathologie, l’expérience du patient, la maîtrise des symptômes et la survie.  
  • Après plusieurs cycles d’examen et de discussion, 23 indicateurs correspondant à une prise en charge du mélanome de grande qualité ont été retenus. Voici quelques exemples d’indicateurs :  
  • Diagnostic et traitement en temps opportun : évaluer la rapidité avec laquelle les patients passent du stade de l’orientation chez un spécialiste à la première intervention chirurgicale.  
  • Qualité de la biopsie : vérifier que la biopsie initiale a permis de retirer complètement la tache suspecte et d’obtenir des marges saines.  
  • Information des patients : déterminer le nombre de patients et de leurs conjoints à qui l’on a appris à examiner la peau et les ganglions lymphatiques à la recherche de signes de récidive.   
  • Délais de traitement : s’assurer qu’une résection locale large ait été réalisée dans les 84 jours suivant le diagnostic et que le traitement adjuvant commence dans les 12 semaines suivant l’intervention chirurgicale.  

  

  • Seuls 4 des 23 indicateurs peuvent actuellement être mesurés à l’aide des bases de données médicales de l’Ontario (par exemple, les délais d’attente, les taux de survie et les admissions à l’urgence après une intervention chirurgicale). D’autres études visant à mesurer tous ces indicateurs sont nécessaires.  
  • Ces indicateurs figureront dans le rapport sur l’Indice de qualité du réseau de cancérologie (IQRC) de l’Ontario, qui fait état de l’efficacité dudit système.  

  

Pertinence 

  • Le nombre de cas de mélanome augmente en Ontario et dans le monde entier. Il est donc essentiel de fournir des soins uniformes et de grande qualité.  
  • Ces indicateurs permettent de déterminer les domaines dans lesquels le système est efficace et ceux dans lesquels des améliorations sont nécessaires.  
  • En tenant compte du point de vue des patients, les auteurs de l’étude ont veillé à ce que les normes de traitement correspondent aux besoins et aux expériences réels des patients, et non pas seulement aux résultats cliniques.  

Notre rôle  

La participation d’une défenseure des intérêts des patients à l’étude a favorisé l’élaboration de critères d’évaluation qui rendent compte des préoccupations les plus importantes, entre autres un diagnostic rapide, une communication claire, le soutien pendant le traitement et la survie. Notre apport vise à faire en sorte que le système de soins de santé ne soit pas seulement efficace sur le plan clinique, mais qu’il laisse place à la compassion et qu’il soit centré sur les patients.  

  

 

Source : European Journal of Cancer www.journals.elsevier.com/ejc-skin-cancer